Sintomi
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In questa parte della guida troverete molte informazioni su alcuni trattamenti e i loro effetti indesiderati. Potreste già conoscere alcuni di questi argomenti, e altri potrebbero non essere applicabili nel vostro caso. Tuttavia, alcuni di essi potrebbero aiutarvi a conoscere meglio il tipo di malattia che entrambi dovete affrontare.
Risponderemo ora a 4 domande sollevate spesso da famiglie alle prese con la malattia riguardo ai diversi trattamenti possibili e ai loro effetti indesiderati.
Domanda 1: Quali sono i sintomi e i problemi associati alla malattia e alle terapie? Cosa si può fare concretamente per affrontarli?
Come persona malata di tumore potreste manifestare vari sintomi ed effetti indesiderati legati alla malattia e ai trattamenti. Molti di questi problemi sono descritti approfonditamente di seguito, insieme a vari suggerimenti su come gestirli al meglio.
Dolore
Durante il decorso della malattia e anche dopo il trattamento, più di metà dei pazienti sperimenta dolore. Il dolore è un’esperienza sgradevole, difficile da condividere perché non visibile. Se avete avuto dolore per un periodo prolungato di tempo, è più probabile che si tratti di dolore cronico. Questo perché si possono essere verificate alterazioni strutturali nel sistema nervoso o negli organi. Prima il dolore viene trattato e migliori sono le probabilità di alleviarlo. Di qui l’importanza di riferire il dolore quanto prima all’équipe che vi ha in cura. Il familiare di riferimento ha una funzione importante nel monitoraggio del dolore.
Se riferite con precisione il dolore che provate, sarà più facile che i medici vi prescrivano il tipo di farmaco adeguato al giusto dosaggio. Di norma, vengono utilizzati farmaci analgesici la cui concentrazione e il cui dosaggio possono essere aumentati in base all’intensità del dolore. Per un dolore lieve saranno somministrati paracetamolo e antinfiammatori. Per un dolore da lieve a moderato possono essere somministrati oppioidi leggeri. Tuttavia questi farmaci possono indurre congestione, sonnolenza, stato confusionale e letargia. Se necessario, è inoltre possibile utilizzare oppioidi più forti. Essi presentano gli stessi effetti indesiderati degli oppioidi leggeri. I farmaci per il dolore possono essere somministrati in diversi modi: per bocca oppure mediante cerotti, supposte, iniezioni, pompe antalgiche o per via intravenosa.
Anche la chemioterapia, la chirurgia, la radioterapia e la terapia ormonale possono alleviare il dolore. Queste terapie non hanno un effetto analgesico di per sé ma, poiché riducono o asportano la massa tumorale, possono anche ridurre parte del dolore causato dalla malattia. Inoltre, è possibile applicare l’elettroterapia antalgica o la neurostimolazione permanente. Nell’elettroterapia antalgica la stimolazione dei nervi tramite una piccola corrente elettrica fa sì che il corpo produca morfina che allevia il dolore. La neurostimolazione permanente prevede l’impianto di un elettrodo con funzione analgesica a seconda dell’intensità del dolore. Anche le iniezioni in prossimità delle cellule nervose possono alleviare il dolore.
Inoltre, esistono trattamenti analgesici non farmacologici (trattamenti del dolore che non comportano la somministrazione di un farmaco) che possono essere utilizzati da soli o in associazione a trattamenti farmacologici. Ad esempio: fisioterapia, agopuntura, supporto psicologico e rilassamento/svago.
Per approfondire:
La terapia del dolore – I libretti di AIMaC https://www.aimac.it/scarica-libretto.php?id=25&file=25_Terapia_dolore
Trattiamo insieme il suo dolore – Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia https://ifocusprogram.eu/storage/docs/2.Gestione_dolore.pdf
Le Cure Palliative – Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia http://www.asmn.re.it/allegati/Opuscoli%20Aziendali/CurePalliative%20op2020.pdf
Nausea
Le persone malate di cancro possono anche avere la nausea. La sensazione di nausea non sempre precede il vomito, ma a volte può capitare. Le cause della nausea possono essere le più diverse. Può essere dovuta al trattamento (ad es. chemioterapia e/o radioterapia), ma può anche essere dovuta ad altre ragioni, quali la progressione della malattia che causa un’occlusione a livello gastrico e/o intestinale, la ritenzione di liquidi oppure lo stress o la paura. Generalmente si tratta di una reazione condizionata, cioè di qualcosa che l’organismo ha imparato a mettere in atto.
Per determinare la causa della nausea può quindi essere utile prendere nota di alcuni dettagli: “Quando è stato l’ultimo episodio di nausea o di vomito?” “Si manifesta dopo l’ingestione di un particolare tipo di cibo o di bevanda?” “Di che colore è il vomito? Come lo descrivereste?” “Sono presenti altri sintomi come mal di testa, dissenteria, sete, gonfiore addominale?” Sono tutte informazioni da annotare insieme al famigliare di riferimento e da riferire all’équipe che vi ha in cura.
Fortunatamente, esistono farmaci per alleviare i sintomi di nausea e vomito. Questi farmaci possono essere somministrati in vari modi, ad esempio per infusione o sotto forma di compressa o supposta. È importante parlare di questa possibilità con un medico. Se la nausea/il vomito si manifestano in modo improvviso o violento, è sconsigliato assumere compresse che, con ogni probabilità, verrebbero eliminate prima di fare effetto.
Alcuni consigli per contrastare la nausea
Consumate piccoli pasti o spuntini 5 o 6 volte al giorno. Non mangiare per periodi lunghi può far aumentare la nausea.
Consumate alimenti serviti freddi o a temperatura ambiente.
Lo zenzero allevia la nausea. Mangiatene in quantità sufficiente o assumete bevande che lo contengono.
Evitate fritti e alimenti grassi.
Una corretta igiene dentale e orale contribuisce a ridurre la nausea.
Controllate il respiro e adottate tecniche antistress come la meditazione.
Alterazioni dell’appetito e perdita di peso
Il trattamento antitumorale può causare alterazioni del gusto o dell’olfatto o persino alterare il sapore degli alimenti. È possibile che la terapia causi difficoltà deglutizione. La perdita di peso tuttavia può non essere in relazione al fatto che mangiate meno. Il trattamento fa sì che il corpo utilizzi in modo diverso l’energia
e i nutrienti che ingerite. La perdita di peso e la malnutrizione possono aggravare altri effetti indesiderati, di qui l’importanza di mangiare in modo consapevole o
di assumere integratori alimentari. Nel capitolo 3 sono riportati ulteriori consigli sull’alimentazione. Se siete preoccupati per la perdita di peso, è importante esternare questa preoccupazione al famigliare di riferimento. Può anche essere di aiuto parlarne con uno specialista, con il medico che vi ha in cura o con il medico di base.
Affaticamento
L’affaticamento grave (“fatigue”) è uno dei sintomi più diffusi tra i pazienti malati di tumore. Questo genere di affaticamento è diverso da una sana e normale stanchezza e vi può far sentire molto spesso esausti e totalmente privi di energia. Ciò può costituire un ulteriore peso fisico e mentale. L’affaticamento varia da individuo a individuo e ha cause diverse. Può essere dovuto alla malattia in sé, al carico emotivo, al trattamento, all’anemia o al dolore. È importante che riferiate al medico del vostro stato di affaticamento, a meno che non ve ne parli lui per primo.
Respiro corto
Il respiro corto o il respiro affannoso si verificano di frequente non solo nelle persone malate di tumore ma anche nei loro famigliari di riferimento, se sotto pressione o stress. Per quanto riguarda la persona affetta da tumore, le cause potrebbero essere svariate, ad esempio la presenza di liquido nei polmoni, un’infezione, la malattia tumorale stessa, la formazione di tessuto lesionato a seguito della radioterapia, il gonfiore addominale, la riduzione dei globuli rossi o altre condizioni croniche come l’asma. In questo caso può darsi che il problema fosse già presente ma sia peggiorato dopo il trattamento.
I sintomi possono manifestarsi in forma diversa: intensa sensazione di soffocamento ma anche respirazione più pesante, più accelerata o più superficiale. Il respiro corto può indurre la sensazione di panico o paura. Per affrontare questo problema esistono dei trattamenti di tipo chirurgico e non.
Poiché le cause del respiro corto sono molteplici, esistono tanti modi diversi di trattarlo. Questi possono andare dal trattamento farmacologico al drenaggio dei polmoni.
Alcuni suggerimenti per evitare il respiro corto
Respirate in modo controllato: è una tecnica che prevede la respirazione attiva dal diaframma e dal torace inferiore. Si contrappone alla respirazione nella parte superiore del corpo. Questa tecnica può aiutarvi a respirare più dolcemente e più efficacemente.
Provate a rilassarvi: è semplice, basta chiudere gli occhi, inspirare il più lentamente possibile ed espirare dolcemente. Lasciate che i vostri pensieri vi attraversino, concentratevi su ogni parte del vostro corpo e sulla sensazione associata. Dopo aver ripetuto l’esercizio alcune volte, dovreste essere in grado di rilassarvi e di stabilizzare il respiro.
Accertatevi che l’aerazione degli ambienti sia sufficiente, aprite una finestra o installate un apparecchio di ventilazione.
Sedetevi con la schiena dritta o chinatevi in avanti con le braccia sopra un cuscino/tavolo per rilassare i muscoli respiratori.
Indossate indumenti larghi, non troppo attillati.
Idratazione. La mancanza di idratazione causa l’inspessimento delle membrane mucose con conseguente peggioramento della vostra condizione.
Fate delle pause, tenetevi delle sedie comode o andate a fare acquisti con un trolley per non stancarvi.
Se soffrite di affaticamento potreste essere inclini a rimanere a letto più a lungo e questo potrebbe rivelarsi controproducente: più vi riposate e più vi sentite stanchi. Pertanto, alternate periodi adeguati di riposo a momenti di esercizio, da praticare seduti o in piedi. Basta una piccola passeggiata o un’attività fisica non troppo impegnativa. Più momenti di riposo di breve durata vi faranno meglio di un unico periodo di riposo prolungato (ad esempio a metà giornata). Anche una buona dormita è importante per affrontare la giornata con il buonumore.
Inoltre, annotare le attività quotidiane può aiutarvi a gestire le vostre energie. È importante distinguere ciò che conta da ciò che non conta. In questo modo potrete pianificare le vostre attività con consapevolezza, mettendo in secondo piano tutte le cose meno importanti. Potete annotare tutto su un diario, in modo da capire quanta energia vi costa ciascuna attività e quanto benessere ne potete ricavare.
Anche chiedere aiuto può fare la differenza; se c’è qualcosa che non funziona o che non vi riesce tanto bene, fatevi aiutare dal vostro famigliare di riferimento o da persone esterne. Non esitate a contattarli e a condividere con loro le vostre responsabilità.
Altri suggerimenti per affrontare l’affaticamento
Evitate per quanto possibile lo stress, vi butta soltanto giù. Quando vi sentite stressati, cercate di meditare o di controllare la respirazione.
Dosate le visite! Potreste trovare le visite estenuanti, In questo caso è legittimo rimandarle e programmarle per un momento successivo.
Limitate l’assunzione di alcool o di caffeina. È noto che il primo ha un effetto depressivo e la seconda causa agitazione.
Non abbiate paura di consumare pasti pronti. Sono sufficientemente nutrienti e la loro preparazione vi richiede meno energia.
Mantenere la mente attiva può inoltre aiutare ad alleviare l’affaticamento. Ad esempio, leggere, scrivere, ascoltare musica sono attività generalmente rilassanti che possono aiutarvi a concentrare i vostri pensieri sugli aspetti più positivi della vita. Possono distogliere la mente dalla sensazione continua di affaticamento e farvi sentire meno sopraffatti.
Per approfondire:
La fatigue – I libretti di AIMaC https://www.aimac.it/scarica-libretto.php?id=27&file=27_Fatigue
Domanda 2: Quali problemi o sintomi possono presentare i familiari di riferimento? Cosa si può fare concretamente per affrontarli?
Oltre alla persona malata di cancro, anche i famigliari possono manifestare vari sintomi.
Lo stress associato all’assistenza alla persona malata sanitaria professionale
può comportare diversi disturbi fisici quali mal di schiena, mal di testa, pressione alta, iperventilazione, vertigini e alterazioni dell’appetito. Per il semplice fatto
che la vostra attenzione è completamente dedicata alla persona malata, a volte può capitare che trascuriate la vostra salute fisica e il vostro benessere mentale. Succede spesso che i famigliari dimentichino o rimandino un appuntamento con il proprio medico.
In quanto famigliari di riferimento, potreste sentire mancanza di energia o di motivazione. Quando ciò accade, niente suscita il vostro interesse, non avete voglia di vedere nessuno in particolare e, in definitiva, non avete veramente voglia di fare niente.
La preoccupazione per il coniuge, il partner, il familiare, l’amico malato di tumore potrebbe incidere sul sonno. Quando siete a letto la notte potreste essere inquieti e non riuscire ad addormentarvi. L’insonnia cronica può portare allo sviluppo di sintomi depressivi. Vergogna e colpa, problemi di concentrazione, distrazione e improvvisi sbalzi d’umore sono altri sintomi che potreste manifestare.
Potreste anche accorgervi di cambiamenti nel vostro comportamento. Potreste infatti essere più agitati o più dispersivi. Magari siete meno tolleranti verso gli altri o reagite in modo aggressivo. Proprio perché passate tanto tempo a prendervi cura del vostro caro malato, potreste trascurare il vostro aspetto o la vostra igiene personale. Alcuni famigliari devono anche convivere con l’abuso di sostanze come alcol, fumo e narcotici.
Alcuni consigli generali su come gestire questi sintomi
Come famigliari, è molto importante che continuiate a prendervi cura di voi stessi. Non sarete di aiuto a nessuno se non vi prendete cura di voi.
Parlate sempre con i vostri familiari e i vostri amici. Parlare aiuta a elaborare la situazione e può essere una valvola di sfogo per le vostre emozioni.
Prendetevi delle pause con regolarità. Tutti i famigliari hanno bisogno di ricaricare le batterie. Stabilite un orario fisso della giornata per uscire dal vostro ruolo e fare qualcosa per rilassarvi.
Appoggiatevi alla vostra rete di conoscenze. Guardatevi intorno e cercate di capire chi altro possa aiutarvi nella gestione delle vostre responsabilità assistenziali.
Rispettate i vostri limiti. Avvertite con tempestività le persone intorno a voi quando sentite di non farcela più.
Non abbiate paura di chiedere un aiuto professionale. Gli operatori sanitari che vi seguono non sono disponibili solo per curare la persona malata ma anche per aiutare e sostenere voi.
Non abbiate paura di chiedere aiuto alla vostra rete di conoscenze. Le altre persone vorrebbero sostenervi ma spesso non sanno come farlo, a meno che non siate voi a chiedere il loro aiuto. Cercate di delegare alcune attività e stabilite a chi affidarle.
Domanda 3: Come possiamo tenere traccia dei nostri sintomi e problemi?
Esercizio: Utilizzate il termometro del distress
Facendo riferimento al termometro del distress, indicate in un diario che tipo di disagio avete provato nelle ultime 24 ore.
Potete utilizzare lo schema della tabella sopra riportata. Innanzitutto, per ognuno dei problemi indicati se li avete percepiti come tali. Quindi, in corrispondenza dei problemi per cui avete risposto “sì”, inserite un punteggio su una scala da 0 (nessun disagio causato dal sintomo o dal problema) a 10 (massimo grado di disagio causato dal sintomo o dal problema).
Può essere utile annotare quando si è verificato il problema (ad es. la mattina presto, alle 15.00, dopo l’assunzione di determinati farmaci), come l’avete percepito o vissuto e quanto è durato. Cercate di raccogliere queste informazioni ogni giorno per la durata di un’intera settimana. Potete ripetere l’esercizio, se ne sentite il bisogno.
Emozionali
Gestione delle emozioni Difficoltà di memoria Sicurezza di sé
Paure Tristezza/depressione Tensione
Solitudine
Concentrazione
Senso di colpa
Perdita del controllo
Noia
Cosa dobbiamo fare con i punteggi?
Una volta inseriti i punteggi per un’intera settimana, discutete insieme i risultati. La seguente interpretazione dei punteggi può aiutarvi nella discussione:
I punteggi sono compresi tra 0 e 4: i livelli di disagio per questo problema sembrano essere sotto controllo. Tuttavia, se lo desiderate, esistono altre forme di assistenza che potete prendere in considerazione.
Almeno in un caso i punteggi sono compresi tra 5 e 7: probabilmente state provando un disagio in grado di influenzare la vostra vita in modo abbastanza significativo. Potrebbe valere la pena discuterne con chi vi assiste e trovare il modo di ottenere ulteriore supporto.
Almeno in un caso i punteggi sono compresi tra 8 e 10: probabilmente state provando livelli elevati di disagio molto difficili da gestire. Vi raccomandiamo vivamente di parlare dei fattori che possono contribuire al vostro disagio con uno dei professionisti che vi segue. Consultate anche la sezione relativa alle risorse e alle associazioni al capitolo 5. Questo può servirvi a trovare modi alternativi per superare le difficoltà.
Fisici
Aspetto
Cambiamenti nell’aspetto Perdita dei capelli Cambiamenti nell’urina/ nelle escrezioni
Stipsi
Diarrea
Alimentazione
Alterazione dell’appetito Gonfiore
Febbre
Se cercherete di misurare e descrivere con attenzione i vostri sintomi, sarà più facile affrontarli.
Pertanto, è un’ottima idea utilizzare il termometro del distress (si veda l’immagine nella pagina seguente). Si tratta di uno strumento che potete utilizzare per voi stessi, ma anche per confrontarvi con altri e con gli operatori sanitari. Compilare questo strumento vi aiuterà inoltre a monitorare i sintomi e le informazioni importanti del caso.
Domanda 4: Cosa sono le cure palliative e come è possibile accedervi?
Il fatto che abbiate un tumore non significa necessariamente che non potete più vivere una vita di qualità. Le cure palliative hanno lo scopo di preservare e di migliorare la qualità della vita sia della persona malata che del familiare di riferimento. Le cure palliative riguardano i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali.
Bisogni fisici: le cure forniscono sollievo al dolore persistente e ad altri sintomi.
Bisogni psicologici: le cure forniscono supporto alla persona malata di cancro e alla famiglia nella gestione della malattia.
Bisogni sociali: le cure favoriscono la connessione e la comunicazione con l’ambiente sociale.
Bisogni spirituali o esistenziali: le cure offrono assistenza spirituale riguardo alle grandi domande su temi come la morte, il morire, il senso della vita, l’identità, la speranza...
Le cure palliative si possono iniziare in qualsiasi fase della malattia. Pertanto, non sono destinate esclusivamente alle persone in fase terminale. Questo è un comune malinteso. Le cure palliative possono essere complementari ad altri trattamenti ancora in corso. Chiedere informazioni sulle cure palliative (ad esempio al vostro medico di base o all’oncologo che vi ha in cura) può essere utile per cominciare ad affrontare diversi aspetti con sufficiente anticipo.
Dalla descrizione di cosa sono le cure palliative risulta chiaro che le professionalità coinvolte sono diverse. In realtà le persone malate di tumore e i loro familiari spesso provvedono da soli ad affrontare i problemi e i bisogni gli uni degli altri, siano essi di natura fisica, psicologica, sociale o esistenziale. I medici di famiglia, gli infermieri, gli specialisti ospedalieri e molti altri operatori sanitari possono fornire cure palliative.
Esistono inoltre servizi specializzati di cure palliative. Questi servizi sono in grado di gestire esigenze e problemi più complicati da affrontare, o che richiedono l’intervento aggiuntivo di un esperto.
Nella provincia di Reggio Emilia, la Rete Locale delle Cure Palliative è organizzata in 4 luoghi:
Ambulatorio dedicato ai pazienti in grado di accedere autonomamente al servizio. È il luogo di cura adatto per avviare le cure palliative. Si trovano sul territorio, un ambulatorio per ogni Distretto.
Cure Palliative al domicilio del paziente. Le cure sono erogate dal medico di famiglia, dall’infermiere, dal medico palliativista e dalle figure professionali necessarie a rispondere ai bisogni della persona e della sua famiglia.
Hospice. Struttura residenziale in grado di garantire l’assistenza con équipe specialistiche multiprofessionali. L’hospice accoglie pazienti che richiedono cure palliative specialistiche continuative per il trattamento dei sintomi e per affrontare le fasi critiche della malattia, quando non sono gestibili nella propria abitazione. Il ricovero può essere temporaneo e prevedere poi un rientro al domicilio (Hospice di Guastalla e Hospice Casa Madonna dell’Uliveto di Albinea).
Ospedale. Le cure palliative sono erogate attraverso la consulenza specialistica di una équipe multiprofessionale (Unità di Cure Palliative Arcispedale S. Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia).
L’accesso alle Cure Palliative avviene tramite la segnalazione da parte del medico di famiglia, del medico ospedaliero o di altri specialisti presso lo sportello di Accoglienza delle Cure Palliative che è attivo in ogni Distretto. Anche il paziente e/o il familiare possono effettuare la segnalazione allo Sportello di Accoglienza delle Cure Palliative. Questa segnalazione attiva un percorso di valutazione multidimensionale e multiprofessionale per affidare il paziente ai professionisti (medici, palliativisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali) e individuando la sede di assistenza più idonea: ambulatorio di cure palliative, domicilio o hospice. L’attivazione dell’Unità di Cure Palliative ospedaliera avviene da parte dello specialista ospedaliero.
Per informazioni e chiarimenti sulla Rete Locale delle Cure Palliative potete rivolgervi direttamente allo sportello di Accoglienza delle Cure Palliative del vostro distretto.
I contatti sono disponibili a questo link