Comunicazione e coinvolgimento reciproco

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Per la maggior parte delle persone non è facile parlare di tumore. Alcune preferiscono evitare certi argomenti, mentre altre sentono la necessità di parlarne spesso. A causa delle emozioni che entrambi provate in relazione alla malattia (paura, dolore, rabbia, insicurezza, ecc.), la comunicazione tra di voi, ed anche con gli altri membri della famiglia e con gli amici, potrebbe risultare complicata.

Forniremo le risposte a 6 domande che molte famiglie, che stanno affrontando l’esperienza del tumore, si pongono in merito alla comunicazione e all’interazione reciproca e con gli altri:

  1. Come possiamo parlare dei nostri problemi e bisogni?

  2. Come possiamo riconoscere eventuali difficoltà di comunicazione tra di noi?

  3. Come dovrei parlare della mia malattia ai miei figli o ai miei nipoti?

  4. Come posso parlarne ai miei genitori?

  5. Come possiamo rimanere vicini e mantenere la nostra intimità?

  6. Come possiamo parlarne agli operatori sanitari?

Domanda 1: Come possiamo parlare dei nostri problemi e bisogni?

Ognuno comunica in modo diverso. Alcune persone sono più aperte riguardo ai propri sentimenti e alle proprie emozioni rispetto ad altre, ad alcune piace parlare molto, ad altre no. Di solito le persone che riescono a comunicare tra di loro si capiscono meglio. Occorre in ogni caso che ognuno rispetti i limiti o le preferenze dell’altro. Di norma, è utile confrontarsi e verificare quali argomenti l’altra persona desidera affrontare.

I consigli che seguono potranno aiutarvi a parlarvi e ad ascoltarvi in modo più costruttivo. Scegliete i suggerimenti giusti per voi e cercate di metterli in pratica insieme con regolarità.

Mostratevi aperti

  • Destinate sempre una parte del tempo libero a parlare. Di solito familiari e amici considerano la malattia come una preoccupazione comune. Pertanto, se lavorate come una squadra supportandovi a vicenda e cercando di risolvere i problemi insieme, ciascuno di voi ne trarrà beneficio.

  • La comunicazione è un processo continuo, non un evento isolato. Potete parlare dei problemi più grandi un po’ alla volta.

  • Mantenere una comunicazione aperta non significa che dovete dirvi tutto o che dovete parlare sempre della malattia. Va bene tenere per sé certi pensieri o sentimenti. Non dimenticate di parlare di altre cose oltre alla malattia.

Siate ricettivi

  • Cercate di apprezzare e comprendere il punto di vista dell’altro, anche se è radicalmente diverso dal vostro.

  • Prestate molta attenzione a come i vostri commenti potrebbero influire sulle persone che vi stanno vicino.

  • Cercate di essere consapevoli del linguaggio del vostro corpo. Mantenete una postura aperta. Controllando la propria postura, si può invitare o scoraggiare l’altro a iniziare una conversazione. Ad esempio, potete orientare il vostro corpo nella direzione della persona con cui state parlando.

Siate preparati

  • Quando si teme di entrare in conflitto o di affrontare un argomento difficile, potrebbe essere utile prepararsi alla conversazione. Ciò consente di organizzare i pensieri, farsi venire in mente idee, spunti e così via. Preparare quello che volete dire e prendere degli appunti vi permetterà di dire cose che normalmente dimentichereste durante la conversazione.

  • Utilizzate “messaggi in prima persona”. Vale a dire iniziate le frasi con espressioni del tipo: “Credo...”, “Penso...”. In questo modo metterete l’accento su cosa vi preoccupa, su cosa vi irrita o su cosa è difficile per voi. Questo tipo di messaggi non si focalizzano su quello che l’altra persona fa di sbagliato, ma sull’effetto che ha su di voi.

Suggerimento: Quando si tratta di fare scelte importanti sulle terapie e sul piano di cura, la decisione viene spesso lasciata al malato. Porvi reciprocamente una domanda come “...Quindi, cosa ne pensi?” vi consentirà di condividere le vostre esperienze e le vostre opinioni, e di sentirvi maggiormente coinvolti e supportati l’uno dall’altro. In questo modo, potrete avviare insieme un dialogo su questioni importanti, in cui poter prendere decisioni che facciano sentire entrambi a proprio agio. Affrontare uniti la malattia e ciò che ne consegue può rendere tutto più tollerabile.

Per approfondire

Domanda 2: Come possiamo riconoscere eventuali difficoltà di comunicazione tra di noi?

Le persone spesso tendono a dare consigli, supponendo che questo sia ciò che l’altro vuole o di cui ha bisogno. L’altro potrebbe invece volere soltanto essere ascoltato e avere qualcuno vicino, piuttosto che una persona che gli risolva i problemi. In questo caso i consigli potrebbero non essere sempre apprezzati. All’inizio di questo tipo di conversazioni è importante essere chiari. Ad esempio, cominciando con “Voglio solo togliermi questo peso, ma...”. `

Ecco una serie di difficoltà che possono verificarsi quando si comunica. Date un’occhiata e pensate se una delle situazioni indicate è capitata anche a voi.

Essere iperprotettivi

Alcune persone cercano di nascondere i propri sentimenti, timori e paure. Non vogliono preoccupare gli altri o essere di peso. Pertanto, cercano di proteggere la propria famiglia e gli amici non parlando affatto della malattia, oppure cambiando discorso nel caso in cui si entri in argomento. Sebbene queste intenzioni siano buone, a lungo termine possono creare difficoltà. La possibilità di condividere ciò che si prova, compresi dolore e paura, permette alle persone malate di tumore, ai loro amici e ai loro familiari di dare e ricevere sostegno nel miglior modo possibile.

Essere insensibili o sfogare i propri sentimenti sugli altri

Talvolta, senza volerlo, con le nostre parole possiamo ferire o essere troppo diretti. Possiamo sentirci frustrati e sfogare i nostri sentimenti sugli altri. Tendiamo anche a dare consigli su come risolvere una situazione. Spesso, in realtà, potrebbe essere più utile limitarsi ad ascoltare quello che l’altra persona sta dicendo. Avere tatto e scegliere con cura le parole può aiutare gli altri a sentirsi più compresi.

Problemi pre-esistenti

Potreste avere questioni in sospeso (non legate alla malattia) che vi condizionano e rendono la comunicazione difficile. Si tratta di situazioni comuni: frustrazioni inespresse, problemi irrisolti, ecc. Mettendo da parte i vecchi conflitti (almeno per un po’), potrete disporre di più energia per affrontare la malattia.

Evitare di affrontare argomenti delicati

Per la maggior parte delle persone è difficile parlare di argomenti delicati, come l’intimità o le questioni relative alla fine della vita. Temiamo che parlarne possa turbare l’altro. Affrontare questi argomenti può essere difficile, ma può alleviare le frustrazioni e dissipare le preoccupazioni.

Evitare le incomprensioni

Quando ci sono decisioni importanti da prendere (ad es. la scelta di un certo trattamento), possiamo pensare di sapere in anticipo come la pensa l’altra persona. È facile tuttavia che in questo modo si creino malintesi. Se alcuni argomenti non vengono menzionati esplicitamente, può rimanere incertezza su quello che pensa esattamente l’altro. Solo facendo domande e sollevando questioni difficili, è possibile sapere realmente che cosa desidera l’altra persona. Fare domande chiare vi aiuta ad avere la sicurezza di esservi capiti bene.

Domanda 3: Come posso parlare della mia malattia ai miei figli o ai miei nipoti?

È giusto parlare del tumore ai figli o ai nipoti? Come gliene dovremmo parlare? Come reagiranno? Sono troppo piccoli?
Non ci sono risposte giuste o sbagliate a queste domande. Ogni nonno/genitore, ogni nipote/figlio e ogni famiglia è un caso a sé. Se siete nonni o genitori, probabilmente il vostro punto di vista su come affrontare la situazione nel modo più appropriato è il migliore. Tuttavia, possiamo darvi alcuni suggerimenti che altre famiglie hanno trovato utili.

Bambini

  • Ascoltateli e siate attenti ai loro sentimenti, questo vi darà un’idea di quello che potete fare.

  • Comunicate sia fatti che sentimenti.

  • Date risposte semplici e sincere. Se necessario, fornite spiegazioni.

  • Spiegate cosa succederà e offrite una speranza realistica (ad esempio: la nostra famiglia potrà ancora trascorrere dei bei momenti insieme).

  • Non fate promesse che non potete mantenere.

  • Rassicurateli sul fatto che non sono loro la causa della malattia.

  • Mantenete le abitudini della vostra normale routine e non cambiate le regole.

  • Esprimete ancora di più il vostro amore sia con i gesti che con le parole. I bambini possono dimostrarsi molto dipendenti o, semplicemente, arrabbiati o introversi.

Ragazzi

  • Incoraggiateli a parlare dei loro sentimenti, ma siate comprensivi: è possibile che trovino più facile parlare con gli amici, gli insegnanti o qualcun’altro.

  • Aiutateli ad imparare a esprimere i loro sentimenti in altri modi, ad esempio attraverso la musica, lo sport, un diario..., ecc.

  • Parlate dei cambiamenti di ruolo nella famiglia.

  • Mantenete il più possibile la routine per quanto riguarda la scuola, i compiti, gli hobby..., ecc.

  • Date loro le informazioni necessarie per saperne di più sulla malattia e per sapere a chi rivolgersi per le loro domande.

Figli adulti

  • Fornite informazioni sulla vostra malattia per aiutarli ad affrontare i loro sentimenti.

  • Coinvolgeteli nelle decisioni sui trattamenti o sulle attività che desiderate continuare a svolgere. Possono dare un contributo utile.

  • Parlate di come possono aiutarvi senza trascurare le loro altre responsabilità.

  • Prendetevi del tempo da trascorrere con loro e create ricordi preziosi.

Per approfondire

Cosa dico ai miei figli? – I libretti di AIMaC https://www.aimac.it/scarica-libretto.php?id=21&file=21_Cosa_dico

Parlare del tumore con i propri genitori può essere difficile. Potreste sentire di non voler causare preoccupazione o disagio. I vostri genitori potrebbero sentirsi impotenti e sopraffatti. Indipendentemente dalla vostra età, siete ancora “i loro bambini” e la maggior parte dei genitori sente un forte impulso a proteggere i propri figli. Pertanto, questo sarà un periodo difficile anche per loro.

  • Potete aiutare i vostri genitori a parlare della malattia cercando di capire di quali informazioni hanno bisogno. Potete farlo informandoli poco alla volta e consentendo loro di fare domande.

  • Se ve la sentite, parlate apertamente delle vostre emozioni. Forse state evitando di farlo per non turbarli; al contrario, esprimere le vostre emozioni è un modo per permettere loro di fare altrettanto. Fate loro sapere che siete disponibili e che possono aprirsi con voi se ne sentono il bisogno.

  • Oltre a esprimere i vostri bisogni, fate loro sapere quando vi serve più indipendenza o privacy per prendere le vostre decisioni.

Domanda 4: Come posso parlarne ai miei genitori?

Nella relazione di coppia si possono verificare alcuni cambiamenti quando si riceve una diagnosi di cancro o quando si assume il ruolo di familiare di riferimento. Molti sono gli aspetti legati a questo: mancanza di tempo ed energia, incertezza del futuro, preoccupazioni pratiche ed economiche e isolamento sociale. Questi problemi possono influire anche sull’intimità e sulla sessualità.

Può succedere che l’intimità e la sessualità diventino meno importanti per voi in questa situazione, perché avete altre questioni a cui pensare. D’altra parte, potreste sentire un maggiore bisogno della vicinanza del vostro partner. In effetti, l’intimità e la sessualità danno un valore aggiunto alla qualità della nostra vita. Questo non ha necessariamente a che fare con il sesso. Il contatto fisico, come tenersi la mano o fare un massaggio, può anche regalare momenti di tenerezza.

Domanda 5: Come possiamo rimanere vicini e mantenere la nostra intimità?

In ogni caso tenete in considerazione che, a seconda del tipo di tumore, dello stadio e del tipo di trattamento, la persona malata può sentire dolore fisico. Ciò significa che anche un leggero contatto o un abbraccio può risultare fastidioso o doloroso. Il vostro partner a sua volta può cercare di evitare il contatto fisico per paura di farvi male o di essere respinto.

Con il passare del tempo, possono sorgere domande e difficoltà relative all’intimità o alla sessualità. Potete cercare delle soluzioni, ma non è sempre facile. In questo caso, potete sempre rivolgere queste domande al vostro medico.

Cosa potete fare

  • Un primo passo è quello di affrontare queste domande e preoccupazioni sull’intimità insieme al vostro partner. Cercate di dirvi l’un l’altro quali sono i vostri bisogni.

  • Concedetevi entrambi tempo sufficiente. Potrà servire un po’ di tempo prima che riusciate a trovare una forma di intimità piacevole per entrambi.

  • Cercate di prestare attenzione alla comunicazione non verbale, come tenersi la mano, scambiarsi carezze, ecc.

Per approfondire:

Domanda 6: Come possiamo parlarne agli operatori sanitari?

Parlare con gli operatori sanitari non è sempre facile. Alcune persone sono intimidite dal linguaggio difficile e dai termini utilizzati dai medici. Altre evitano di fare domande perché pensano che essi non abbiano tempo per ascoltare le loro preoccupazioni. Di seguito riportiamo alcuni suggerimenti che potrebbero esservi utili.

Annotatevi le domande da fare

Quando avete un appuntamento con il medico o un altro operatore sanitario, può esservi utile annotare in anticipo alcune domande da porgli. Questo può aiutare entrambi ad avere un ruolo attivo nel piano di cura.

Andate insieme all’appuntamento o, se non è possibile, trovate qualcuno che vi accompagni

Di norma sono tante le informazioni che vengono trasmesse durante una visita; potrebbero essere troppe perché la persona malata possa elaborarle da sola. Fate in modo che sia presente anche un accompagnatore, non solo come supporto, ma anche perché un paio di orecchie in più si rivela sempre utile.

Non abbiate paura di fare domande

Alcune persone si sentono intimidite, non osano chiedere perché temono di fare domande stupide o che il medico non abbia tempo. Quando si tratta di salute e di assistenza sanitaria, non esistono domande stupide. Per il vostro medico o per qualsiasi altro operatore sanitario non sarà un problema spiegare una cosa due o più volte.

Ripetete al vostro medico le informazioni che avete ricevuto

Questo vi aiuterà ad assimilarle e aiuterà il medico a rendersi conto se avete capito.

Siate sinceri riguardo alle vostre preoccupazioni

Non abbiate paura di esprimere il vostro dolore o un sentimento che vi turba, anche se questo vi mette in imbarazzo. Il lavoro del vostro medico è quello di aiutarvi a stare meglio, e di farlo tutelando la vostra privacy.

Di seguito riportiamo alcune frasi e domande esplicative per aiutarvi a sfruttare al meglio i vostri appuntamenti.

  • “Mi scusi ma non riesco a seguirla. “Può rispiegarmelo in un altro modo?”

  • “Può aiutarmi a capire...?”

  • “Non sono sicuro/a che abbia capito quanto questo mi preoccupa.”

  • “Mi è chiaro che tutti i trattamenti presentano rischi e benefici. Può aiutarmi a

    confrontare questi trattamenti con gli altri?”

  • “Ho bisogno di parlarle di... Ma non ci riesco.../è come se non ci riuscissi...”, “So

    che è molto impegnato/a, ma vorrei parlare con lei di... Riusciamo a fissare una

    data?” •...