Informazioni pratiche e risorse disponibili
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In questo capitolo troverete le risposte a 3 domande che molte famiglie che devono affrontare un tumore si pongono in merito alle risorse disponibili e ad alcune informazioni pratiche.
Domanda 1: Qual è la funzione di ogni professionista?
Nelle sezioni precedenti abbiamo descritto una serie di trattamenti a cui potreste essere sottoposti, i loro effetti indesiderati, i possibili sintomi e problemi che entrambi potreste manifestare. Di seguito trovate una presentazione degli operatori sanitari a cui potete rivolgervi per ricevere ulteriori informazioni o assistenza.
Il medico di base ha il compito di monitorare l’assistenza quando siete a casa. Lavora a stretto contatto con gli altri membri dell’équipe che vi ha in cura e può aiutarvi a prendere appuntamento con gli specialisti e assistervi nella gestione dei sintomi e degli effetti indesiderati delle terapie. Il medico di base può inoltre:
Rispondere alle vostre domande
Offrire supporto e dare consigli per prendere decisioni relative al trattamento
Se lo desiderate, parlare della vostra malattia con i vostri familiari, amici, ecc.
Fornirvi consulenza se il piano di cura non vi soddisfa
Fornirvi supporto nell’organizzazione dell’assistenza domiciliare
L’oncologo è un medico specializzato nel trattamento del tumore
Stabilisce un piano terapeutico in collaborazione con altri specialisti
Effettua i controlli dopo le terapie e organizza le cure palliative per i pazienti.
Il radiologo è lo specialista che esamina le radiografie per determinare se una parte del corpo o un organo è malato.
Il radioterapista è responsabile della radioterapia, ovvero dell’irradiazione della parte del corpo o dell’organo malati.
L’infermiere ospedaliero assiste la persona malata e supervisiona il trattamento in collaborazione con i medici. Può anche aiutarvi se avete domande sui farmaci, sui sintomi o sul trattamento.
L’infermiere domiciliare aiuta la persona malata di tumore nelle attività quotidiane come l’igiene personale, il cambio delle medicazioni o delle bende, il trattamento delle ferite e le iniezioni. Fornisce inoltre assistenza psicosociale nel contesto domestico del paziente e della sua famiglia.
Lo psicologo supporta voi e la vostra famiglia nel corso di tutta la malattia e del trattamento. Non sempre ha risposte definitive, ma è pronto ad ascoltarvi e ad aiutarvi perché troviate le vostre soluzioni e la forza per affrontare la malattia. Lo psicologo interviene su vostra richiesta e su richiesta dei medici che vi hanno in cura.
L’assistente sociale fornisce informazioni organizzative in generale e vi offre consulenza e mediazione per ottenere ad esempio agevolazioni sociali e forme di sostegno economico; fornisce inoltre assistenza su problemi pratici e materiali e indirizza verso altri servizi.
Il consulente spirituale offre supporto in merito a problemi o domande di natura esistenziale e vi può aiutare a riflettere sulla vostra vita.
Il terapista occupazionale insegna come riconquistare, migliorare e/o mantenere le proprie abilità (livelli di funzionamento) nelle attività di apprendimento, nella vita quotidiana, nel lavoro e nel tempo libero.
Il fisioterapista aiuta ad eliminare o alleviare il dolore fisico e i problemi di movimento. Lo scopo dei trattamenti che fornisce è quello di togliere i sintomi o ridurli il più possibile.
Il dietista fornisce consigli sull’alimentazione. Ciò significa che:
Può controllare la vostra dieta e valutare se il fabbisogno nutrizionale è soddisfatto. Se necessario, modificherà il vostro introito alimentare
Fornisce supporto e consigli in caso di sintomi che interferiscono con l’assunzione di cibo o con la digestione durante la malattia
Fornisce supporto e consigli durante il trattamento ambulatoriale e durante il ricovero in ospedale
La Rete Locale delle Cure Palliative fornisce cure palliative, in ambulatori territoriali, al domicilio, in ospedale e nei centri di assistenza residenziale (hospice).
L’équipe domiciliare di cure palliative è un’équipe multidisciplinare che fornisce cure palliative nell’ambiente domestico del paziente e dei suoi familiari.
Gli operatori cercano il più possibile di lavorare insieme in modo da garantire un’assistenza personalizzata. Ciò significa che possono confrontarsi e allineare il proprio intervento in base alla terapia degli altri.
Potete consultare ciascuno di questi professionisti ogni volta che avete dei dubbi. Se non sapete con sicurezza a chi rivolgervi per una determinata domanda o per un problema specifico, la cosa migliore da fare è consultare il vostro medico di famiglia. Sarà lui a indirizzarvi alla persona giusta dell’équipe che vi ha in cura. In questo capitolo troverete anche ulteriori informazioni su come contattare questi professionisti.
Domanda 2: Quali forme di supporto e quali risorse sono disponibili a livello locale?
Di seguito sono elencate le risorse locali che forniscono supporto e mutuo-aiuto ai pazienti oncologici:
AIBAT OdV
L’Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei OdV, con sede a Reggio Emilia,
ha la finalità di fornire aiuto e vicinanza alle persone con patologie tiroidee. Organizza incontri (ultimo giovedì del mese) presso il reparto di Endocrinologia dell’Arcispedale Santa Maria Nuova-IRCCS, dove i pazienti ed i loro famigliari possono recarsi per trovare un supporto concreto grazie alla collaborazione delle volontarie, degli infermieri e dei medici che mettono a disposizione il loro tempo per rispondere a dubbi e domande. Organizza inoltre eventi artistico- culturali, di aggregazione, sportivi e di divulgazione medico-scientifica.
C/o LILT (Lega Italiana per la lotta ai Tumori)
Via Alfieri n. l/2, Reggio Emilia,
www.aibat.it
pagina FB https://www.facebook.com/tiroideaibat/
A.N.D.O.S onlus
L’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (A.N.D.O.S.) ha un ruolo attivo nel cercare di migliorare i risvolti negativi del tumore al seno, dalla fase di diagnosi alla riabilitazione. Il comitato di Reggio Emilia fornisce i seguenti servizi:
Banca e noleggio parrucche
Eventi aggregativi e di confronto (es. incontri letterari)
Via San Giuseppe 4/A, 42121 Reggio Emilia
Martedì e Venerdì dalle 10:00 alle 12:30, si riceve su appuntamento. Tel: 3806578453 (lun-ven dalle 9 alle 12)
Email: andosreggioe@gmail.com
www.andosreggioe.it
A.V.D – Associazione Volontari Assistenza Domiciliare
L’associazione si occupa dell’assistenza domiciliare ai malati oncologici di Reggio Emilia e provincia.
Organizza gruppi di muto aiuto, dispone di un gruppo di operatori socio- sanitari che forniscono supporto pratico, e di alcuni volontari che si recano a domicilio dei pazienti per fare loro compagnia o per aiutarli in piccole incombenze quotidiane.
c/o ex Spallanzani
Viale Umberto I n. 50, Reggio Emilia tel. 0522.339029 – 329.6458501 Orari: lun – mer – ven 15.00-17.30 E-mail. avd-re@libero.it www.avdreggioemilia.org
Associazione Amici del Day Hospital Oncologico di Guastalla
L’associazione svolge la sua attività nelle aree della bassa reggiana, parmense e mantovana per aiutare i malati di tumore in cura sia presso l’ospedale locale, sia presso altri ospedali sul territorio regionale e nazionale.
Offre tutti i giorni un servizio gratuito di trasporto verso la struttura di Radioterapia dell’Arcispedale Santa Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia e verso altre strutture extra-regionali per visite specialistiche.
Organizza inoltre un laboratorio di aggregazione rivolto a pazienti e familiari che vogliono condividere le loro esperienze e soggiorni estivi per pazienti oncologici in trattamento radioterapico e chemioterapico.
Via dei Gonzaga 5, 42016 Guastalla (RE) Tel. 0522.824827 – 336.6755515
Email. amici.dho@gmail.com https://www.amicidhoguastalla.it
Il giorno dopo ONLUS
Il Giorno Dopo è un‘associazione che opera mediante le prestazioni dirette, personali e gratuite dei propri aderenti nei settori dell’assistenza sociale e sanitaria, formazione e beneficenza. Tra le diverse attività, l’associazione offre sostegno e supporto pratico e psico-sociale ai malati oncologici e alle loro famiglie.
Sede Amministrativa e operativa:
Via Pier Carlo Cadoppi 10 - 42124 Reggio Emilia tel. 0522 430053
mail: ilgiornodopo.re@gmail.com http://www.ilgiornodopocore.com
In-forma Salute
In-forma Salute è un servizio della Biblioteca Medica dell’Arcispedale Santa
Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia che ha l’obiettivo di supportare i pazienti, i familiari e la popolazione nella raccolta di informazioni di qualità sulla malattia oncologica. Fornisce supporto educativo e materiale aggiornato e scientificamente corretto, scritto con un linguaggio semplice e chiaro per rispondere al bisogno di informazioni degli utenti.
Presso In-forma Salute è attivo “UNA MANO”, un progetto finalizzato a facilitare il mantenimento o il reinserimento del pazienti sul posto di lavoro dopo la malattia oncologica.
c/o CORE Arcispedale Santa Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia
tel. 0522.296497 – 0522.295992 (dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00) http://biblioteca.asmn.re.it/informasalute
E-mail: informasalute@ausl.re.it
Luoghi di prevenzione -LILT
Organizza percorsi di salute rivolti a donne con storia di neoplasia mammaria e ad alto rischio.
Si tratta di gruppi info-motivazionali rivolti a donne in remissione di malattia, in riabilitazione e in fase di reinserimento professionale nella provincia di Reggio Emilia ed ai loro familiari. I gruppi hanno lo scopo di favorire il benessere psicofisico individuale, un miglior rapporto con il cibo ed il movimento, la disassuefazione dal fumo.
c/o Padiglione “VILLA ROSSI” Campus San Lazzaro di Reggio Emilia Via Amendola, 2 - 42122 Reggio Emilia
Tel. 0522 320655
http://www.luoghidiprevenzione.it/Home/#
E-mail: segreteria@luoghidiprevenzione.it
Progetto SENOnALTRO – Associazione Vittorio Lodini onlus
attraverso le seguenti iniziative:
Sportello di ascolto e sostegno presso l’Arcispedale Santa Maria Nuova-IRCCS,
previo appuntamento telefonico (3482238341 Tiziana – 3480701141 Grazia –
3495936762 Roberto, coordinatore)
Gruppo di auto-mutuo aiuto condotto dalla psicologa Elena Cipelli
Ascolto telefonico/telefono amico (Tiziana 3482238341 – Grazia 3480701141)
c/o Arcispedale Santa Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia, terzo piano ascensore centrale, stanza 3.085
Tel.3495936762
mail: senonaltro@gmail.comhttps://www.senonaltro.org
Domanda 3: Ho diritto a un sostegno economico o a un periodo di aspettativa?
L’ordinamento italiano prevede tutele e previdenze per i pazienti oncologici e i familiari che li assistono. Per poter usufruire di queste tutele è necessario conoscerle e sapere a chi rivolgersi per richiederle. Le tutele riguardano:
L’assistenza. Esenzione dal pagamento del ticket, riconoscimento dell’invalidità civile, assegno di invalidità, assegno di inabilità, indennità di accompagnamento, richiesta di aggravamento.
Il lavoro. Scelta della sede di lavoro e trasferimento, permessi retribuiti, congedi lavorativi, assenze per terapia salvavita, mansioni di lavoro compatibili con lo stato di salute, esonero dal lavoro notturno, trasformazione dell’orario di lavoro da tempo pieno a tempo parziale e pensionamento anticipato.
La previdenza. Assegno ordinario di invalidità, pensione di inabilità previdenziale, assegno mensile per l’assistenza personale continuativa ai pensionati per inabilità
Altre agevolazioni. Cure in centri di altissima specializzazione all’estero, contrassegno per sosta e libera circolazione, benefici e agevolazioni per il trasporto pubblico locale, benefici e agevolazioni in treno, agevolazioni per l’acquisto di un autoveicolo, benefici e agevolazioni nella fornitura di ausili, ortesi e protesi, agevolazioni fiscali per l’acquisto della parrucca.
Informazioni di carattere generale su come richiedere le diverse tutele sono riportate nella brochure dell’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia “ I diritti dei malati oncologici e dei loro familiari” al seguente link https://ifocusprogram.eu/storage/docs/1.Diritti_dei_pazienti.pdf