Dare senso alla vita e guardare avanti
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Avere a che fare con il tumore può suscitare molte emozioni diverse e promuovere riflessioni sullo scopo e sul senso della vita. I pazienti e i loro famigliari di riferimento fanno alcuni cambiamenti (grandi e piccoli) per rendere la vita più simile a come la desiderano. Spesso le persone cercano anche di trovare i lati positivi di questa esperienza, come la possibilità di rafforzare i rapporti con i propri cari, di apprezzare le piccole gioie e di concentrarsi sulle cose che vanno bene. Quando guardate al futuro, potreste anche considerare di programmare la vostra assistenza e iniziare a pensare alla pianificazione condivisa delle cure.
Forniremo le risposte a 3 domande che molte persone che stanno affrontando l’esperienza del tumore e i loro familiari di riferimento si pongono. Queste riguardano le loro emozioni, la ricerca di un significato per la propria vita, la definizione dei loro obiettivi, la ricerca di un atteggiamento mentale positivo e la pianificazione condivisa delle cure.
Domanda 1: Come possiamo mantenere un atteggiamento mentale positivo?
Vogliamo iniziare dicendo che non dovete essere sempre positivi. Spesso vi sentirete dire da coloro che vi circondano che dovete “cercare di essere forti”, “rimanere positivi e continuare a tenere duro”. È assolutamente normale prendersi del tempo per dare sfogo alla rabbia, al dolore e alla paura. Questo è importante tanto quanto rimanere positivi.
Non è vero che il vostro atteggiamento mentale o il vostro modo di essere abbiano una qualche influenza sulla progressione della malattia. Tuttavia, adottare un atteggiamento positivo può giovare alla vostra qualità di vita e può aiutarvi a trarre il meglio da ogni giorno.
Di seguito sono riportati alcuni consigli su come sviluppare e mantenere un atteggiamento mentale positivo.
Circondatevi di persone positive (e riducete al minimo il tempo con le persone negative). Conoscerete certamente persone che riescono sempre a farvi sorridere, a sdrammatizzare o che sono sempre disponibili. Cercate di passare più tempo possibile con le persone che vi fanno stare bene e riducete al minimo il tempo che trascorrete con le persone che hanno su di voi l’effetto opposto.
Imparate a cambiare prospettiva. Anche se non potete cambiare la situazione in cui vi trovate, potete cambiare il vostro modo di pensare. Il tumore vi ha fatto riavvicinare? Avete la sensazione di sfruttare al massimo ogni momento? L’esperienza della malattia vi ha fatto incontrare persone nuove? Nei periodi di stress e negatività provate a guardare alcuni aspetti della vostra situazione da un’altra prospettiva e a trovarne i lati positivi, anche se si tratta di piccole cose.
Dedicatevi a voi stessi e alle vostre passioni. Concedetevi un attimo per allontanare la vostra mente dalla malattia e per pensare a cosa vi rende felici. Passare del tempo con le persone? Avere un hobby? Potete anche pensare a cose che avete sempre desiderato provare ma non avete mai avuto il tempo di fare. Non è mai troppo tardi per trovare una nuova passione.
Fatelo per voi stessi. Nessuno conosce meglio di voi i vostri bisogni e i vostri desideri. Non fate qualcosa perché qualcuno vi dice di farla!
Relazionatevi con persone che sono nella vostra stessa situazione. Ci sono tante persone che vivono la vostra stessa esperienza e provano emozioni simili alle vostre. Potrebbe essere utile parlare con loro e trovare un terreno comune su cui confrontarvi. Nel capitolo 5 troverete maggiori informazioni sui gruppi di supporto per le persone malate di tumore e per i loro familiari di riferimento.
Domanda 2: Come possiamo dare senso alle nostre vite?
Una diagnosi di cancro spesso influenza il nostro modo di pensare al futuro. Alcune persone desidereranno vivere a un ritmo più tranquillo, altre vorranno ottenere il massimo da ogni giorno. Affrontare un tumore non significa necessariamente non poter più vivere una vita piena di senso. Potete ancora porvi degli obiettivi personali, ma dovrete rivederli in qualche modo.
Per dare un senso alla vita, potete iniziare a pensare a quello che desiderate fare o raggiungere. Per fare in modo che i vostri obiettivi personali siano realistici, potreste utilizzare questi suggerimenti:
Fissate un obiettivo che vi motivi e che vi dia soddisfazione. Se le persone attorno a voi vi dicono di “uscire di più”, ma voi non sentite realmente la necessità di farlo, probabilmente non sarete motivati a raggiungere questo obiettivo.
Fissate obiettivi SMART. Quando fissate un obiettivo, accertatevi che sia sempre
Specifico: formulate in modo chiaro ciò che desiderate fare o raggiungere.
Misurabile: se aggiungete una componente misurabile l’obiettivo diventerà più chiaro (ad es. fare una passeggiata di 1 km ogni settimana).
Attuabile: accertatevi che il vostro obiettivo sia fattibile e alla vostra portata.
Rilevante: il vostro obiettivo deve essere qualcosa che desiderate raggiungere e che è importante per voi.
a Tempo: fissate un periodo di tempo entro il quale desiderate raggiungere il vostro obiettivo (ad es. voglio andare al mare entro le prossime quattro settimane).
Scrivete i vostri obiettivi. Molti studi hanno dimostrato che è molto più probabile conseguire i propri obiettivi se questi vengono messi per iscritto.
Domanda 3: Cos’è la pianificazione condivisa delle cure? Perché dovrei già iniziare a pensarci?
La pianificazione condivisa delle cure (PCC) consiste nel considerare e prendere accordi per le cure che vorrete ricevere in futuro, compresa l’assistenza nelle fasi finali della vita. La pianificazione condivisa delle cure vi può aiutare a parlare di ciò che ritenete importante nel caso in cui la persona malata non sia più in grado di prendere decisioni in modo autonomo.
La pianificazione condivisa delle cure ha lo scopo di rendere più facile, sia per voi che per gli operatori sanitari, prendere decisioni in ambito assistenziale che, per quanto possibile, rispettino i vostri desideri anche nel caso in cui non sarete in grado di esprimerli o di fare delle scelte. È possibile infatti che la malattia progredisca al di là di qualsiasi prospettiva realistica di recupero. In quel caso può essere necessario prendere decisioni sulle cure che vorreste ancora ricevere.
Può pertanto essere una buona idea fermarsi a riflettere insieme su questi aspetti. La pianificazione condivisa delle cure prende in considerazione come intendete organizzare in futuro l’assistenza a domicilio (infermieri, consegna dei pasti, ecc.) o il trasporto. Potreste pensare di andare a vivere altrove, per esempio più vicino alla vostra famiglia, o cercare un altro tipo di sistemazione. Potrebbe essere utile anche fermarsi a considerare le opzioni mediche che preferite o meno nel momento in cui la vita della persona malata di tumore volgerà al termine.
Fase 1: Riflettete insieme
Esercizio Considerate alcune delle seguenti domande:
Qual è la cosa più importante della vostra vita, senza la quale non sareste felici (ad es. animali domestici, hobby, vedere la famiglia ogni fine settimana, ecc.)?
Quando pensate al futuro, cosa vi preoccupa di più? Cosa preferireste che non accadesse? Avete esperienza di malattie gravi o della morte di qualcuno vicino a voi? Provate a pensare a cosa è andato bene o non tanto bene. Sulla base di questa esperienza, c’è qualcosa che vorreste o non vorreste?
Come voglio essere assistito se le mie condizioni dovessero aggravarsi? Ci sono trattamenti specifici che NON voglio ricevere?
In quali circostanze vorrei/non vorrei più ricevere trattamenti specifici? Chi si occuperà dei miei interessi quando non potrò più farlo io?
Dove voglio essere quando si avvicinerà la fine?
Voglio stare a casa o da qualche altra parte (più vicino alla mia famiglia, in un altro tipo di sistemazione, in una struttura sanitaria residenziale, ecc.)? Cosa potrebbe farmi cambiare idea al riguardo?
Pianificare insieme le cure che entrambi vi augurate o prevedete di ottenere, non significa che avete perso ogni speranza o che pensate che la fine sia vicina. Potete iniziare a pianificare con anticipo le cure in qualsiasi momento. Molte persone cambiano idea e modificano talvolta le loro intenzioni. Ma è importante parlarne per tempo!
Per aiutarvi a pianificare l’assistenza, abbiamo elencato alcune fasi del processo. Potete seguire le fasi insieme, oppure potete chiedere all’infermiere del programma FOCUS+ o a un altro operatore sanitario di guidarvi.
Prendetevi un po’ di tempo per parlarne. Siete entrambi d’accordo o avete punti di vista diversi? Spiegate perché preferite una cosa o l’altra, in modo da comprendere ognuno il punto di vista dell’altro.
Suggerimento: Fate delle copie della documentazione relativa alla pianificazione condivisa delle cure da condividere con il medico di base, l’oncologo, il fiduciario, il legale e un membro della famiglia/un amico.
Fase 2: Parlatene con gli altri
Ora che avete riflettuto su ciò che è più importante per entrambi, anche in relazione alle fasi finali della vita, decidete con chi altro desiderate parlare delle vostre preferenze. Può trattarsi di parenti, amici, ma anche del vostro medico di base, del medico specialista o altri operatori sanitari. Potete dire loro tanto o poco, come preferite. Ricordate che essere a conoscenza di queste informazioni li aiuterà nel caso in cui debbano prendere decisioni per voi in merito alla vostra assistenza.
Fase 3: Pianificate le cure in modo condiviso
Confrontarsi a proposito delle scelte di cura è molto importante. La legge italiana del 2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (Legge 219/2017) ha previsto una serie di strumenti per garantire alla persona ammalata che le sue scelte siano rispettate.
Tra questi vi è la pianificazione condivisa delle cure. Essa rappresenta una modalità concreta per poter riflettere sui valori personali che guidano le decisioni in materia di trattamenti sanitari.
Nella pianificazione condivisa delle cure la persona malata condivide con il medico curante e l’équipe di riferimento le sue volontà rispetto ai trattamenti sanitari che desidera, oppure no, e pianifica le scelte rispetto ad un momento futuro in cui non sarà più in grado di comunicare. Nella pianificazione è possibile indicare una persona di fiducia, denominato fiduciario, che farà le veci del paziente e garantirà che tutto ciò che è stato precedentemente condiviso venga rispettato.
Il documento di pianificazione delle cure viene redatto dal paziente e dal professionista sanitario di riferimento (e, con il consenso del paziente, alla presenza di una o più persone di fiducia) ed è conservato in cartella clinica. Solo se predisposto con queste modalità esso è vincolante per gli operatori sanitari, che non potranno non rispettare le scelte lì espresse.
Se volete approfondire questo argomento:
Consenso Informato e Disposizioni di Trattamento – Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia https://ifocusprogram.eu/storage/docs/3.AUSL-IRCCS_Reggio_Emilia_Opuscolo_legge_219_2017.pdf